摘 要 舒緩療護(hù)是對(duì)那些患無(wú)法治愈疾病的患者提供積極的、功能整體性的護(hù)理服務(wù)，本文對(duì)近年來(lái)舒緩療護(hù)的理論研究、實(shí)踐進(jìn)展和評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)等進(jìn)行綜述、并結(jié)合實(shí)際對(duì)上海舒緩療護(hù)工作的開(kāi)展提出設(shè)想和建議，供社區(qū)醫(yī)護(hù)人員參考。

　　關(guān)鍵詞 醫(yī)學(xué)期刊投稿,舒緩照護(hù),故息護(hù)理,臨終患者

　　在我國(guó)人口日益老年化、癌癥患者成為人口死亡重要因素的國(guó)情之下，舒緩照護(hù)(palliative care)已經(jīng)成為我國(guó)衛(wèi)生保健體系自我完善的必然要求。舒緩照護(hù)通過(guò)提供緩解性照料、疼痛控制和癥狀處理來(lái)改善個(gè)人余壽的質(zhì)量，將患者的尊嚴(yán)作為最重要的問(wèn)題。近年來(lái)舒緩照護(hù)在中國(guó)已有了較大的發(fā)展，但是由于中國(guó)獨(dú)特的文化背景和經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀，其發(fā)展面臨著諸多阻力和障礙。本文通過(guò)對(duì)舒緩照護(hù)國(guó)內(nèi)外的進(jìn)展進(jìn)行綜述，尋求國(guó)內(nèi)外舒緩照護(hù)的差異，為我國(guó)今后開(kāi)展舒緩照護(hù)服務(wù)，尋求有利于我國(guó)發(fā)展的“本土化”舒緩照護(hù)服務(wù)模式提供參考。

　　1 舒緩照護(hù)的理論研究

　　1.1 舒緩照護(hù)的定義

　　又稱姑息護(hù)理，1990年世界衛(wèi)生組織(WHO)[1]首次正式給出其定義，是對(duì)那些患無(wú)法治愈疾病的患者提供積極的、功能整體性的護(hù)理服務(wù)，主要是通過(guò)有效控制疼痛及其他軀體癥狀，處理心理、社會(huì)和精神方面的一系列問(wèn)題，達(dá)到姑息護(hù)理的目標(biāo)即最大可能的提高患者及其家屬的生活質(zhì)量。2002年WHO[2]重新給出定義：一種支持性照護(hù)方法，即通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和緩解其他痛苦癥狀，如軀體、社會(huì)心理和宗教(心靈)的困擾，來(lái)預(yù)防和緩解身心痛苦，從而達(dá)到改善身患進(jìn)展性疾病患者及其親屬的生活質(zhì)量。修正后的定義強(qiáng)調(diào)了以下幾方面：①主要目標(biāo)是提高生活質(zhì)量，同時(shí)也干預(yù)疾病進(jìn)程;②強(qiáng)調(diào)照護(hù)的對(duì)象是患者及其家人;③主要服務(wù)內(nèi)容為疼痛和其他癥狀(包括軀體、社會(huì)心理和宗教等全方位)的控制和緩解，而且更重視預(yù)防;④服務(wù)方式是積極的，并且可以用于疾病過(guò)程早期，也可以和其他延長(zhǎng)生命的治療，如放療、化療等聯(lián)合運(yùn)用，而不是接受姑息照護(hù)就必須放棄根治性治療;⑤全面提供支持，以幫助患者盡可能以積極的態(tài)度活著，直到死亡。親人能正確看待患者的疾病過(guò)程和離世;⑥承認(rèn)瀕死是一個(gè)正常過(guò)程。既不刻意加速死亡，也不拖延死亡[3]。

　　1.2 舒緩照護(hù)的基本原則

　　舒緩照護(hù)遵循“四全”的照顧理念，即全人、全家、全程和全隊(duì)。具體體現(xiàn)在四個(gè)方面：①提高患者的生活質(zhì)量 有效控制癥狀解除不適使其保持舒適和自尊減少或消除煩惱、焦慮和恐懼);②對(duì)患者進(jìn)行全方位的照顧 臨終前患者及其家屬會(huì)產(chǎn)生一系列心理生理精神和情感等方面的問(wèn)題;③自主權(quán)和選擇權(quán) 患者及其家屬在姑息護(hù)理過(guò)程中不是消極被動(dòng)的接受者而是參與決策的合作者，他們?cè)诨颊吲R終期將會(huì)面臨許多選擇，因此護(hù)理人員應(yīng)加以正確的引導(dǎo)、適當(dāng)?shù)慕忉屪鹬仄渥灾鳈?quán);④開(kāi)放性聯(lián)系和協(xié)作 高效率的姑息護(hù)理需要一支經(jīng)驗(yàn)豐富的多學(xué)科多職業(yè)工作組協(xié)作，任何個(gè)人和單一職業(yè)都有其局限性，不可能提供充分的令患者滿意的多樣性專業(yè)化的服務(wù)[4]。

　　2 舒緩照護(hù)的實(shí)踐發(fā)展

　　2.1 舒緩照護(hù)的服務(wù)對(duì)象

　　舒緩照護(hù)是隨臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)逐漸產(chǎn)生和發(fā)展起來(lái)的一種全新的護(hù)理方式，但是與臨終關(guān)懷的區(qū)別在于后者涉及的對(duì)象為垂死患者及其家屬。而舒緩照護(hù)服務(wù)對(duì)象中的“患者”包括：①患有相對(duì)可預(yù)料的兇險(xiǎn)疾病如轉(zhuǎn)移性惡性腫瘤的患者;②患有預(yù)后不詳?shù)穆�性疾病如多發(fā)性硬化癥或癡呆癥的患者;③界于上述兩種患者之間的那些在病理上進(jìn)展迅速，傷害難以預(yù)料或?qū)Ω鞣N治療反應(yīng)性較差的患者[5]。

　　2.2 舒緩照護(hù)的照護(hù)模式[6]

　　2.2.1 住院服務(wù)

　　為舒緩病房住院患者及其家屬提供涉及身體、心理、社交及靈性各方面的全人照顧。住院服務(wù)內(nèi)容包括住院期間提供患者和家屬適當(dāng)?shù)闹委熂白o(hù)理;按個(gè)別患者的情況，制訂康復(fù)計(jì)劃、輔導(dǎo)和轉(zhuǎn)介;患者出院時(shí)，教會(huì)患者家屬如何照顧患者及轉(zhuǎn)介家居舒緩服務(wù)進(jìn)行持續(xù)的護(hù)理;患者情況不穩(wěn)定或去世時(shí)，輔導(dǎo)家屬面對(duì)至親離世、舒緩喪親的情緒。

　　2.2.2 居家探訪

　　不愿住院的患者可在家中得到服務(wù)。醫(yī)護(hù)人員評(píng)估患者生理、心理和社會(huì)需求，定期做居家探訪，服務(wù)內(nèi)容包括患者生理、心理、社交及靈性各方面的全人照顧，緩解患者及其家屬的心理壓力和心靈困擾;支持及指導(dǎo)家人照顧患者，聯(lián)絡(luò)社區(qū)資源以協(xié)助患者及家人;為喪親的家屬提供情緒支持和輔導(dǎo)服務(wù)，協(xié)助家屬度過(guò)哀傷的日子及適應(yīng)新生活。

　　2.2.3 日間舒緩服務(wù)

　　日間舒緩服務(wù)的宗旨是為非住院患者提供連續(xù)的日間舒緩治療服務(wù)。日間舒緩服務(wù)的內(nèi)容有：提供患者及其家屬的全人照顧，提供康樂(lè)及社交活動(dòng)，促進(jìn)患者彼此間的支持;協(xié)助患者提升自助能力，提高生活質(zhì)量;協(xié)助患者及其家屬尋求專業(yè)意見(jiàn)及輔導(dǎo)服務(wù)。

　　2.2.4 顧問(wèn)醫(yī)療隊(duì)伍

　　成立一個(gè)舒緩醫(yī)護(hù)專職醫(yī)療隊(duì)伍，他們到各科病房探問(wèn)終末期患者病情，提供顧問(wèn)性質(zhì)的舒緩治療及護(hù)理服務(wù)，如癥狀舒緩、心理輔導(dǎo)、哀傷期服務(wù)、義工慰問(wèn)等。

　　2.2.5 哀傷輔導(dǎo)服務(wù)

　　對(duì)居喪期家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，幫助家屬接受事實(shí)，順利度過(guò)悲傷期。其形式有個(gè)別及家庭善別輔導(dǎo)服務(wù)、善別成長(zhǎng)小組、咨詢熱線、信箱等，通過(guò)專業(yè)輔導(dǎo)員的協(xié)調(diào)與喪親者一起面對(duì)因親人離世所引起的哀傷情緒及生活上引起的實(shí)際困難;通過(guò)小組輔導(dǎo)讓有相同喪親經(jīng)歷的組員，一起學(xué)習(xí)有關(guān)表達(dá)情緒、處理情緒及壓力的方法，同時(shí)通過(guò)組員的互相支持，使自己變得更有能力和更加堅(jiān)強(qiáng)，安排未來(lái)的生活。

　　2.3 提供舒緩照護(hù)的機(jī)構(gòu)

　　美國(guó)提供舒緩照護(hù)的機(jī)構(gòu)包括附屬于醫(yī)院及基層保健網(wǎng)的舒緩照護(hù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)及家庭護(hù)理的舒緩照護(hù)機(jī)構(gòu)、獨(dú)立的舒緩照護(hù)機(jī)構(gòu)，由政府或私人資助的非盈利性醫(yī)療組織[7];而在中國(guó)內(nèi)地提供舒緩照護(hù)服務(wù)主要有4種機(jī)構(gòu)，包括李嘉誠(chéng)先生在中國(guó)內(nèi)地投資建造的寧養(yǎng)院、社區(qū)舒緩照護(hù)機(jī)構(gòu)、綜合醫(yī)院的舒緩照護(hù)病房和專業(yè)從事舒緩照護(hù)的獨(dú)立醫(yī)院[8]。 　　2.4 提供舒緩照護(hù)的團(tuán)隊(duì)構(gòu)成及其功能

　　研究表明，現(xiàn)許多國(guó)家和地區(qū)通過(guò)跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作方式提供對(duì)患者最優(yōu)的整體照顧，如美國(guó)典型的舒緩照護(hù)照料就是由一支注冊(cè)護(hù)士、內(nèi)科醫(yī)生、心理學(xué)工作者、營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者和牧師或其他法律顧問(wèn)組成的跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)提供。必要時(shí)，照料服務(wù)也提供助手、藥劑師、理療師、語(yǔ)言治療師和培訓(xùn)過(guò)的志愿者。德國(guó)的舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)成員則主要包括全科醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、理療師、牧師、社會(huì)工作者。香港的舒緩照護(hù)團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、心理專家、職業(yè)治療師、物理治療師、牧靈人員及義工[9]。內(nèi)地舒緩照護(hù)團(tuán)隊(duì)的構(gòu)成成份明顯少于發(fā)達(dá)國(guó)家和我國(guó)的香港地區(qū)，僅包括護(hù)理工作人員、相關(guān)醫(yī)療人員及專業(yè)心理咨詢師。團(tuán)隊(duì)成員的功能上大致為分以下幾種[7， 9-10]。

　　2.4.1 全科醫(yī)生

　　負(fù)責(zé)患者的治療與癥狀管理，在患者生命的最后階段給予最大程度的幫助，以減輕疼痛、控制一些相關(guān)癥狀如惡心嘔吐、食欲降低、便秘或腹瀉、呼吸困難等。

　　2.4.2 護(hù)士

　　運(yùn)用舒適護(hù)理概念護(hù)理患者和家屬;對(duì)患者進(jìn)行持續(xù)評(píng)估，及時(shí)修改照護(hù)計(jì)劃;掌握緩解患者和家屬在臨終階段出現(xiàn)的生理、情感問(wèn)題的解決方法，并給予支持;重癥監(jiān)護(hù)、姑息照護(hù)中與患者和其他工作人員的合作;為患者提供教育和支持;喪親護(hù)理。

　　2.4.3 臨床護(hù)理專家

　　協(xié)調(diào)整個(gè)舒緩照護(hù)團(tuán)隊(duì)的工作與職能;對(duì)舒緩照護(hù)計(jì)劃提供指導(dǎo);對(duì)舒緩照護(hù)的實(shí)施進(jìn)行督導(dǎo)與管理，改善患者臨終階段的生活質(zhì)量;對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行教育與支持。

　　2.4.4 心理咨詢師

　　能幫助患者疏導(dǎo)負(fù)性情緒和解決心理問(wèn)題，以積極的心態(tài)面對(duì)現(xiàn)狀，心懷感激的走完人生的最后歷程。

　　2.4.5 理療師

　　為患者提供理療服務(wù)，按摩身體，協(xié)助臥床患者進(jìn)行床上肢體運(yùn)動(dòng)。

　　2.4.6 牧師

　　提供宗教服務(wù)，提供精神和信仰方面的支持，探討宗教問(wèn)題，探討生命的意義。

　　2.4.7 社會(huì)工作者

　　協(xié)助處理患者及家屬面臨的困難問(wèn)題，組織社會(huì)上的各項(xiàng)活動(dòng)讓患者互相分享患癌的經(jīng)驗(yàn)。

　　2.4.8 法律顧問(wèn)

　　為患者及家屬在舒緩療護(hù)過(guò)程中可能遇到的法律問(wèn)題提供相應(yīng)的法律支持。

　　2.4.9 志愿者

　　關(guān)懷、傾聽(tīng)及陪伴患者及家屬;為患者讀報(bào)或書(shū)信;協(xié)助患者心愿的完成;陪伴患者做各項(xiàng)檢查或治療;協(xié)助家屬代叫救護(hù)車或聯(lián)絡(luò)接送事宜;協(xié)助家屬處理后事。

　　2.4.10 藥劑師

　　提供在治療和癥狀控制方面用藥的各種信息，根據(jù)藥物作用機(jī)制為疼痛患者提供臨床藥學(xué)服務(wù)。

　　2.4.11 營(yíng)養(yǎng)師

　　營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患者的病情、年齡、身體狀況等方面情況推薦飲食搭配和營(yíng)養(yǎng)供給，并對(duì)患者及家屬進(jìn)行飲食營(yíng)養(yǎng)相關(guān)知識(shí)的教育。

　　3 舒緩照護(hù)住院服務(wù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)

　　臨床上對(duì)患者及家屬采取舒緩照護(hù)干預(yù)時(shí)，會(huì)涉及到一些指標(biāo)可對(duì)舒緩照護(hù)服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行量化，用于舒緩照護(hù)研究中實(shí)施效果的評(píng)價(jià)。包括①生活質(zhì)量 舒緩照護(hù)作為一項(xiàng)提高患者生活質(zhì)量的干預(yù)措施，患者生活質(zhì)量的評(píng)分可以直接用于舒緩照護(hù)服務(wù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)[11];②患者臨床結(jié)局 包括患者的疾病嚴(yán)重程度評(píng)分和生存期。國(guó)外的研究發(fā)現(xiàn)早期的舒緩照護(hù)干預(yù)能延長(zhǎng)非小細(xì)胞肺癌患者的生存期[12]。Barites等[13]認(rèn)為舒緩護(hù)理并不能降低患者的疾病嚴(yán)重程度評(píng)分;③患者/家屬滿意度 Gade等[14]在與患者及其照顧者溝通時(shí)發(fā)現(xiàn)全團(tuán)隊(duì)的舒緩照護(hù)服務(wù)能提高其滿意度;④醫(yī)療資源的利用情況(住院時(shí)間、住院費(fèi)用、急救次數(shù))。

　　Barites等[13]認(rèn)為舒緩照護(hù)不能減低住院時(shí)間和急救次數(shù)。Gade等[14]的研究則表明舒緩照護(hù)能降低住院費(fèi)用。

　　4 對(duì)國(guó)內(nèi)舒緩照護(hù)現(xiàn)狀的思考

　　4.1 國(guó)內(nèi)全科服務(wù)團(tuán)隊(duì)尚未完善

　　許多國(guó)家和地區(qū)通過(guò)跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作方式為患者及家屬提供最優(yōu)的整體照顧。由于國(guó)內(nèi)外體制的不同，國(guó)內(nèi)的舒緩照護(hù)團(tuán)隊(duì)在組成成分上與國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家存在明顯差距，從事舒緩照護(hù)的工作人員僅以醫(yī)護(hù)人員為主。舒緩照護(hù)應(yīng)具備的許多服務(wù)內(nèi)容，包括心理學(xué)、社會(huì)醫(yī)學(xué)和死亡教育方面以及其他與護(hù)理密切相關(guān)的領(lǐng)域，由于缺乏這些領(lǐng)域?qū)�業(yè)人員的參與，導(dǎo)致國(guó)內(nèi)的舒緩照護(hù)服務(wù)內(nèi)容遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足舒緩照護(hù)的需求。因此要加大政策的支持力度和宣傳力度，促成社會(huì)各方面資源的合作，通過(guò)多渠道籌措資金，包括國(guó)家、集體和個(gè)人，鼓勵(lì)多種形式的投資;還可以鼓勵(lì)捐贈(zèng)，為國(guó)內(nèi)專業(yè)的舒緩服務(wù)隊(duì)伍構(gòu)建和舒緩照護(hù)事業(yè)的發(fā)展給予政策和經(jīng)濟(jì)上的保障。

　　4.2 國(guó)內(nèi)舒緩照護(hù)的推廣仍存在障礙

　　目前舒緩照護(hù)在中國(guó)的推廣仍需克服一些障礙，由于倫理思想和其他方面的原因，晚期腫瘤患者沒(méi)有得到合理的舒緩照護(hù)，很多疾病晚期或終末期的患者和家屬仍期望或接受過(guò)度的抗癌治療。由于缺乏舒緩照護(hù)的建議和信息，誤認(rèn)為舒緩照護(hù)就是放棄治療。社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷舒緩照護(hù)缺少關(guān)心、宣傳和普及，醫(yī)療保障和社會(huì)也缺乏必要支持。

　　我國(guó)傳統(tǒng)中死亡被視為私密的經(jīng)歷，人們更愿意在家中度過(guò)最后的生命旅程而不是在陌生的醫(yī)院環(huán)境中由醫(yī)生護(hù)士等陪伴。醫(yī)護(hù)人員缺乏與患者及家屬的有效溝通和交流，回避死亡和不良預(yù)后的討論。應(yīng)在人群中普及死亡教育，死亡教育是提高姑息護(hù)理質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和重要手段，正確的死亡觀有助于患者克服對(duì)瀕死、死亡的恐懼，提高臨終生存質(zhì)量;有助于家屬緩和悲痛情緒，安然渡過(guò)這一特殊階段;有助于醫(yī)護(hù)人員坦然面對(duì)患者，提高服務(wù)質(zhì)量[15]。將家庭成員的工作轉(zhuǎn)移到社區(qū)，將病房中的工作轉(zhuǎn)移到家中，分擔(dān)患者家屬的照顧壓力、降低了用于治療的經(jīng)濟(jì)投入的同時(shí)，最大限度地滿足了患者的情感需要。

　　4.3 護(hù)士舒緩照護(hù)的認(rèn)知存在不足 　　由于我國(guó)的舒緩照護(hù)處在剛起步的階段，國(guó)內(nèi)護(hù)理人員對(duì)它的概念、原則及內(nèi)容認(rèn)識(shí)不足，缺少必要的知識(shí)和技能儲(chǔ)備[16]。因此有必要借鑒國(guó)外較權(quán)威的評(píng)估工具，對(duì)我國(guó)護(hù)理人員舒緩照護(hù)方面的認(rèn)知現(xiàn)狀進(jìn)行了解和評(píng)估，針對(duì)存在的偏差提出教育培訓(xùn)的干預(yù)對(duì)策。加強(qiáng)姑息護(hù)理的教育和培訓(xùn)，介紹舒緩照護(hù)的相關(guān)理論、分享發(fā)達(dá)國(guó)家舒緩照護(hù)的經(jīng)驗(yàn)和研究成果、使用個(gè)別案例開(kāi)展姑息護(hù)理的討論體會(huì)。逐步開(kāi)設(shè)循證護(hù)理課程，培養(yǎng)基層護(hù)理人員的循證意識(shí)，參考國(guó)外舒緩照護(hù)指南，對(duì)我國(guó)的舒緩照護(hù)的實(shí)踐提供規(guī)范性指導(dǎo)。

　　參考文獻(xiàn)

　　[1] WHO. Cancer pain relief and palliative care： report of a WHO expert committee[M]. Geneva： World Health Organization， 1990： 1-75.

　　[2] WHO. Definition of palliative care for adult[EB/OL]. [2013-02-04]. http：//www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

　　[3] 劉瑛， 袁長(zhǎng)蓉， 徐燕. 關(guān)于姑息照護(hù)與臨終關(guān)懷的討論[J]. 中華護(hù)理雜志， 2008， 43(4)： 376-377.

　　[4] 楊啟紅， 朱京慈. 姑息護(hù)理研究進(jìn)展[J]. 護(hù)理學(xué)雜志， 2002， 17(10)： 793-795.

　　[5] 戴紅霞， 殷磊. 姑息護(hù)理――新型的護(hù)理方式[J]. 護(hù)士進(jìn)修雜志， 2002， 17(2)： 103-105.

　　[6] 陶紅梅. 香港舒緩護(hù)理見(jiàn)聞[J]. 中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志， 2008， 24(33)： 73-75.

　　[7] 滑霏， 袁長(zhǎng)蓉， 徐燕. 美國(guó)姑息護(hù)理政策模式及其對(duì)我國(guó)的啟示[J]. 中華護(hù)理雜志， 2006， 23(11)： 39-40.

　　[8] 唐穎， 李曉玲. 我國(guó)臨終護(hù)理現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)[J]. 華西醫(yī)學(xué)， 2009， 24(9)： 2475-2477.

　　[9] 姜金霞， 彭幼清， 閏小麗. 德國(guó)Charite大學(xué)醫(yī)院姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)的構(gòu)成與功能[J]. 中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志， 2012， 28(15)： 93-94.